Distrofiese epidermolysis bullosa is een van die hoofvorme van 'n groep toestande wat epidermolysis bullosa genoem word. Epidermolysis bullosa veroorsaak dat die vel baie broos is en maklik blase. Blase en velerosies vorm in reaksie op geringe besering of wrywing, soos vryf of krap.
Wat is die lewensverwagting van iemand met EB?
Daar is vier hooftipes EB wat verskil in erns en die ligging van blasevorming. In die meer ernstige vorme van EB wissel lewensverwagting van vroeë babajare tot net 30 jaar oud. Klik hieronder om meer oor elke tipe te wete te kom en 'n individu te ontmoet wat daarmee saamleef.
Is distrofiese epidermolysis bullosa geneesbaar?
Daar is tans geen geneesmiddel vir epidermolise bullosa (EB), maar behandeling kan help om simptome te verlig en te beheer. Behandeling het ook ten doel om: velskade te vermy.
Hoe word distrofiese epidermolysis bullosa behandel?
Medikasie is dikwels nodig om die pyn te verlig. Antidepressante, medisyne wat gebruik word om epilepsie te behandel, en acetaminophen kan nuttig wees. As die pyn erg is, kan medisyne soos fentaniel, morfien of ketamien voorgeskryf word. Voor bad en wondversorging kan dit nodig wees om pynmedikasie aan iemand met EB te gee.
Hoe kry jy dystrofiese epidermolysis bullosa?
Dystrofiese epidermolysis bullosa
Die siekte geen kan van een oorgedra wordouer wat die siekte het (outosomale dominante oorerwing). Of dit kan van albei ouers oorgedra word (outosomale resessiewe oorerwing) of ontstaan as 'n nuwe mutasie in die geaffekteerde persoon wat oorgedra kan word.